Anwort von Franzi

Lieber Lutz,

ich freue mich, dass du dich an uns wendest, weiß aber leider nicht, inwieweit du nun Hilfe bei uns suchst!

Wir sind keine Mediziner, aber da ich selbst Probleme mit dem Rücken habe, verstehe ich deinen MRT Befund.
Ehrlich gesagt klingt deine Mail fast so, als ob du nur ein bisschen Mitleid haben willst. Sei mir bitte nicht böse, wenn ich das so schreibe. Ich möchte einfach nur, dass du den Lebensmut nicht verlierst und keine Angst mehr hast. Vielleicht hilft die meine Geschichte ja ein bisschen?!

Vor 5 Jahren, mein Sohn war gerade 5 Monate alt, wollte ich ihn nachts füttern. Ich bin aufgestanden, mir ist schwarz vor Augen geworden und ich bin umgefallen. Dabei muss ich so blöd gestürzt sein, dass ich mir eine Trümmer- Fraktur des ersten Lendenwirbels zuzog. Das Rückenmark wurde eingequetscht. Ich konnte meine Beine nicht mehr bewegen und bin natürlich ins Krankenhaus gekommen. Dort wurde ich sofort operiert. Meine Wirbelsäule wurde von Th 12- L2 versteift (Spondylodese). Schmerzen hatte ich nach dieser OP kaum. Meine Beine konnte ich nach 3 Tagen zum Glück wieder bewegen, aber meiner Blase funktioniert nicht mehr so, wie sie soll. Wenn meine Blase voll ist, läuft der Urin einfach raus, ohne, dass ich irgendetwas dagegen tun kann. Du kannst dir also vorstellen, dass das für mich sehr, sehr unangenehm ist. Ich lag eine Woche im Krankenhaus und bin habe anschließend eine AHB (Anschlussheilbehandlung) gemacht. Danach ging es mir gut. Ich war durch die Schrauben und Stäbe in meinem Rücken zwar etwas eingeschränkt, hatte aber kaum Schmerzen. Nach 1 1/2 Jahren wurde das Metall wieder entfernt. Warum ist mir bis heute ein Rätsel. Es war jedenfalls ein riesiger Fehler, den die Ärzte damals gemacht haben. Hätte diese Klinik halbwegs Ahnung gahabt, hätten die Ärzte gewusst, dass die Versteifung drin bleiben sollte, wenn der Patient keine Schmerzen hat. Nach dieser 2. OP nahm das Drama seinen Lauf. Meine Wirbelsäule ist regelrecht in sich zusammen gefallen. Ganze 5 cm bin ich geschrumpft, weil sich meine Wirbelsäule so doll verformt hat. Es hat sich ein richtiger Buckel gebildet, ich sah aus, wie eine alte Frau. Die Schmerzen wurden schlimmer und schlimmer. Ich wurde mit Opioiden vollgepumpt, konnte mich nicht mehr um meinen Sohn kümmern. Ich weiß nicht, wie viele Ärzte ich aufgesucht habe. Immer bekam ich das gleiche zu hören: "Ich kann leider nichts mehr für sie tun! Sie müssen mit den Schmerzen leben!" Na toll! Ich war doch erst 25! Mein Sohn war gerade 4! Irgendwann habe ich mich in einer Spezialklinik vorgestellt. Endlich eine Funken Hoffnung! Die Ärzte dort entschieden sich zu einer erneuten OP. Ich wurde wieder versteift. Diesmal von Th11- L2. Leider sind die Schmerzen geblieben. Ein halbes Jahr nach der OP habe ich eine Reha gemacht. Die Ärzte dort hatten leider überhaupt keine Ahnung. Die Schmerzen wurden durch die falsche Behandlung wieder schlimmer.
Nun ist es so, dass ich eine so hohe Opioid- Dosis bekomme, die andere Menschen wahrscheinlich töten würde, damit ich halbwegs schmerzfrei bin. Ich kann nicht mehr alleine einkaufen, weil ich max. 5kg tragen darf, ich kann mich nicht so um meinen Sohn kümmern, wie ich es gerne möchte, ich kann meinen Haushalt kaum alleine machen und bin ständig auf fremde Hilfe angewiesen. Die Medikamente bringen nicht die gewünschte Wirkung. Wenn ich zum Beispiel länger als eine Stunde laufe, habe ich so wahnsinnige Schmerzen, dass ich 2 Tage gar nichts mehr machen kann. Meine Blase macht zusätzlich Probleme. Dadurch, dass sie nicht mehr richtig funktioniert, bekomme ich eine Infektion nach der anderen. Manachmal ist es so schlimm, dass ich erst wieder nach draußen gehen kann, wenn die Infektion abgeklungen ist, weil ich mir sonst ständig in die Hose machen würde.
Durch die lange Arbeisunfähigkeit bin ich vor 2 Monaten gekündigt worden. Es ist also nicht nur meine Krankheit, sondern auch die finanzielle Seite, die mir sehr zu schaffen macht.
In ein paar Wochen mache ich eine multimodale Schmerztherapie. Mir ist bewusst, dass meine Schmerzen immer bleiben werden. Aber für mich wäre es schon ein riesen Fortschritt, wenn die Opioide runter dosiert werden könnten. Ich bin jetzt 27 Jahre alt und werde nie wieder richtig arbeiten können. Hinzu kommt, dass ich immer aufpassen muss, wie ich mich bewege, weil die Schrauben im Rücken sonst brechen können. Eine falsche Bewegung und ich muss ins Krankenhaus, um nachsehen zu lassen, ob die Schrauben noch so sind, wie sie sein sollen.

Auch wenn mein Leben nicht so verlaufen ist, wie ich es mir gewünscht hätte, bin ich zufrieden. Ich habe gelernt, jeden glücklichen Moment zu schätzen. Was für andere selbstverständlich ist, ist für mich pures Glück. Ich weiß, dass mein Unfall auch anders hätte ausgehen können. Ich bin froh, dass ich wieder laufen kann. Es gibt immer Menschen, denen es schlechter geht als mir. Wenn es mir wirklich mal psychisch sehr schlecht geht (was in meinem Fall normal ist, weil ich kein Leben habe, wie es andere in meinem Alter haben), weiß ich, dass ich jederzeit mit Familienmitgliedern, Freunden und meine Kummerkasten- Kollegen reden kann. Das hilft unwahrscheinlich und baut mich wieder auf.

Halte dir bitte vor Augen, dass es zwar total blöd ist, so eine Diagnose zu bekommen, aber dass es auch immer Leute gibt, denen es schlechter geht. Du musst lernen, dein Leben trotz dieser Diagnose zu genießen. Glaub mir, es ist möglich! Versuche immer positiv zu denken! Lähmungserscheinungen KÖNNEN auftreten, MÜSSEN aber nicht! Mit deiner Angst, die du gerade hast, machst du dich nur zusätzlich verrückt. Und das kannst du zur Zeit absolut nicht gebrauchen. Man kann nicht gesund werden, wenn man ständig daran denkt, wie krank man ist. Kämpfe dafür, dass du wieder ein glückliches Leben ohne Angst hast!

Ich hoffe, du verstehst, was ich dir sagen will und bist mir nicht böse, dass ich am Anfang so reagiert habe. Ich weiß selbst wie scheiße (sorry!) es ist, wenn man so eine Diagnose bekommt. Aber ich weiß auch, dass man trotz allem wieder glücklich werden kann.

Vielleicht magst du ja zwischendurch mal berichten, wie es dir geht?!

Ich wünsche dir alles Liebe und hoffe, dass die Entzündung zurück geht!

Franzi