spastische Spinalparalyse
nach der Schule war ich 4 Jahre bei der BW, habe dann als Krankenpfleger gearbeitet, studiert und 30 Jahre als Lehrer für Pflegeberufe gearbeitet. 2002 wurde bei mir eine Nervenerkrankung (spastische Spinalparalyse) festgestellt. Trotzdem arbeitete ich noch bis zur Berentung im Jahre 2010. Nun und bin nun auf einen Rolli angewiesen und laufen (humpeln) kann ich nur noch mit Rollator. In der Selbsthilfegruppe von 2009 bis dato habe ich wenige Info's bekommen. Bis 2014 bin ich sehr viel gereist (trotz Rollstuhl) und würde das auch weiter tun. Hat jemand Erfahrung mit dieser absolut seltenen Erkrankung (laut Statistik <2017> gibt es in der BRD nur 3000 Patienten)???
Anwort von Stephanie
Hallo Dietrich,
ich möchte mich bei ihnen für ihre Zeilen an uns bedanken. Es tut mir sehr leid das sie so krank sind, aber ich bewundere auch ihren Mut und ihre Kraft damit umzugehen und zu kämpfen. Ich gebe ihnen mal Links in der Hoffnung das sie dort Hilfe, Unterstützung und vor allem Menschen kennenlernen mit denen sie sich austauschen können. Leider kann ich nicht mehr für sie tun. Aber wann immer sie möchten, würde ich mich freuen von ihnen zu lesen. Ich wünsche von ganzem Herzen alles Gute und viel Kraft für ihren weiteren Weg!
http://www.hsp-selbsthilfegruppe.de (da wird leider ein geringer Beitrag gefordert für die Mitgliedschaft!!!)
http://www.selbsthilfe-wegweiser.de/selbsthilfegruppe/230.html
Ansonsten bitte ich im örtlichen Krankenhaus mal anzufragen ob es Angebote für Betroffene noch in ihrer Nähe gibt.
Liebe Grüße
Stephanie