Problem von Katja - 35 Jahre

bin blind und habe 6jährigen Sohn

Hallo,

zur Vorgeschichte, ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe einen 6 jährigen Sohn.
Ein Jahr vor der Geburt meines Sohnes wurde bei mir ein Hämangiom im rechten Auge festgestellt. Dieser wurde bestrahlt usw. mir wurde gesagt, es sei solitär. Seit dem bin ich auf dem rechten Auge blind, Links hatte ich damals noch 90% Visus.

Dann habe ich meinen Sohn bekommen, er kam 7 Wochen zu früh und wir mussten noch einige Zeit im Krankenhaus bleiben. So weit ist er gesund, er ist nur etwas entwicklungsverzögert besonders was die Sprache betrifft und somit jetzt auch das Erlernen des Lesens und Schreibens.

Als er 1 Jahr alt war, bekam ich multiple Angiome im rechten Auge. Es wurde viel operiert um das Auge zu erhalten und mich schmerzfrei zu bekommen, da sich ein sekundär Glaukom entwickelt hatte (Augendruck zwischen 55 - über 73 nicht mehr messbar und nicht therapierbar). Zu dieser Zeit begann sich mein linkes Auge zu verschlechtern, Visus 70%. Nach zwei Jahren wurde das rechte Auge entfernt, Visus Links 50%.

Zu dieser Zeit habe ich eine berufliche Rehabilitation auf Grund meiner Seheinschränkung in einer anderen Stadt gemacht. Was zur Folge hatte, dass mein Sohn und ich jedes Wochenende zwischen dem Umschulungsort und Wohnort hin und her gependelt sind (2 Jahre).

Mein Sohn ist zu diesem Zeitpunkt schon am Umschulungsort in der Kita (mit integrationsplatz wegen Entwicklungsverzögerung und Sprachanbahnungsproblemen) und bei der Logopädie 3 - 4 mal pro Woche. Außerdem haben wir unseren jetzigen Ehemann bzw Papa kennen gelernt. Er ist Geburtsblind.

Die Ärzte meinten zu diesem Zeitpunkt immer und auch noch bis Januar diesem Jahres, das Problem auf dem linken Auge sei nicht degenerativ.
Nach der Umschulung habe ich am Umschulungsort einen Arbeitsplatz gefunden. Visus links 30 %.

Letztes Jahr im Sommer haben wir geheiratet. Visus Links 15%, aber laut Ärzten nicht degenerativ. Mein Sohn wurde dann eingeschult, zum Glück in einer montessori schule. Immer noch mit Integrationsplatz, ich bin dann verkürzt arbeiten gegangen damit er auch zu Hause gefördert werden konnte.

Dieses Jahr fing dann im Januar der letzte Schub an. Dieser führte im Sommer zur fast völligen Erblindung. Aktuell kann ich nur noch hell und dunkel unterscheiden. Dies hatte zur Folge, dass ich wieder ein Jahr Reha machen muss, zum Glück jetzt am Wohnort. Aber auch das ganze Familienleben umorganisieren musste und muss.

Für meinen Sohn bedeutet dies, dass er mit zwei blinden aufwachsen muss. Dass ich ihn schulisch nicht mehr so unterstützen kann wie ich gern möchte. Und das er den Fragen der anderen ausgesetzt ist. Momentan nimmt er es noch relativ locker.

Ich habe einfach Angst zu versagen und ihm nicht die Unterstützung geben zu können, die er braucht...

Ich liebe ihn und ich will doch nur das Beste für ihn!

Was soll ich denn machen...

Vielen Dank liebe Grüße
Katja

Saskia Anwort von Saskia

Liebe Katja,

vielen Dank für dein Vertrauen in den Kummerkasten. Du hast in den letzten Jahren viel durchgemacht und bist durch Höhen und Tiefen gegangen, was dich aber offensichtlich sehr stark gemacht hat, so klingen für mich jedenfalls deine Zeilen. Hut ab vor dir!

Du hast einen gesunden Sohn und einen Ehemann, der dich liebt, also eine Familie, die hinter dir steht. Du hast vollkommen recht, dein Sohn muss dich jetzt von einer ganz anderen Seite kennen lernen, aber das heißt noch lange nicht, dass ihr schlechte Eltern für ihn seid! Du bist nicht automatisch weniger Mutter, als wenn du noch sehen könntest, es kommt vielmehr auf die Liebe, den Umgang, den ihr miteinander habt und die inneren Werte, die du deinem Sohn vermittelst, an. Traue ihm ruhig etwas zu, je selbstbewusster du mit der neuen Situation umgehst, umso leichter wird es ihm fallen, sich darin zurecht zu finden, und ihr werdet umso schneller zu einem eingespielten Team werden.

Hast du schon einmal von der sog. Elternassistenz für Menschen mit Beeinträchtigungen gehört? Dort werden Eltern mit Behinderung bei den Dingen, die sie aufgrund ihres Handicaps selbst nicht bewältigen können, unterstützt. In deinem Fall könnte das z.B.so aussehen, dass dein Sohn Unterstützung bei den Hausaufgaben bekommt, da du ja Bedenken hast, ihm dabei nicht genügend helfen zu können. Ich schicke dir deshalb einen Link mit, damit du dich weiter informieren könntest.

http://www.elternassistenz.de/005.php

Ich hoffe, ich konnte dir damit ein Stück weit deine Ängste nehmen und wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute.

Liebe Grüße

Saskia